Ser diabético en Ruanda

"Me di por muerto. Entonces dejé de comer durante un mes para alimentar a mis hermanos sanos". Es la estoica decisión que un día tomó el joven Théoneste Bizimana ante la imposibilidad de llevar un control sobre su enfermedad: la diabetes.

Cuenta ahora su historia fuera de peligro, sentado en una oficina improvisada en una de las modestas habitaciones del Diabetes Education Centre (Centro de Educación Diabética). Es el único centro educativo dirigido a jóvenes afectados de diabetes en Ruanda cuyo fin es instruirles sobre la enfermedad, ayudarles a mejorar su control y a aprender vivir con ella. Crispin Gishoma, director de la Asociación de Diabetes de Ruanda (RDA) originaria de este programa educativo, le escucha con atención en una de las entrevistas de control periódico que llevan a cabo para conocer la evolución de los enrolados.

Mientras Bizimana relata su historia no puede parar de agradecer esta oportunidad que siente como si de una nueva vida se tratara: "Es un regalo que yo esté aquí, seleccionado por este centro entre los miles de jóvenes enfermos que hay en Ruanda", repite.

Y no lo dice sin razón. "Muchos jóvenes afectados mueren en el país a causa del desconocimiento que se tiene sobre esta enfermedad", aclara Gishoma en inglés. Un idioma que Bizimana no comprende, pues tuvo que abandonar la escuela a causa de complicaciones diabéticas y solo alcanza a comunicarse en el idioma oficial de la calle y el campo ruandés, el kinyarwanda.

Este joven de cara amable y expresión constante de agradecimiento es apodado Zacayo por sus compañeros en alusión al profeta Zacarías y su complexión delicada. Menudo y más bajo que el resto, su cuerpo grita tener unos 14 o 15 años, pero Bizimana ya ha cumplido los 21. El insuficiente cuidado y autocontrol sobre la diabetes, acompañado de la malnutrición causada por una dieta inadecuada e insuficiente, le llevó a ingresar en el programa por segunda vez con unos escasos 34 kilos de peso.

El Centro de Educación Diabética instruye a los jóvenes sobre la dolencia para que aprendan a vivir con ella

Bizimana es uno de los 21 jóvenes que asiste actualmente a este programa. No es de los más parlanchines. Mira directo al objetivo de la cámara pero nunca habla a los ojos. Es un joven tímido, posiblemente debido a haber vivido estigmatizado por la enfermedad. Sus compañeros y profesores le aprecian mucho, pero él aparece las más de las veces apartado de las actividades deportivas que se desarrollan en el arbolado patio interno del centro. Observa desde cerca cómo los demás disfrutan del juego. Por no sentirse capaz de ello o, quizá, tener otras cosas en las que pensar.

Gorra roja con la publicidad de una marca de coches, un jersey verde con dos rayas blancas y varios agujeros, un cinturón con la foto del actual presidente que sujeta un pantalón al que le falla la cremallera y sandalias rosas de plástico conforman el vestuario habitual de este joven ruandés. Para asistir a los cursos que se desarrollan en el centro se cambia a un pulcro pantalón azul marino y a una camisa que combina con un tono más claro. Es el atuendo que el centro proporciona a cada uno de sus estudiantes.

Educación diabética 

El programa didáctico de este especial centro educativo se desarrolla en torno a la formación sobre el comportamiento y el estilo de vida ante la diabetes. Esta instrucción se complementa con instrucción vocacional. Talleres de corte y confección, panadería, repostería y agricultura, se imparten con el fin de permitir que los jóvenes con diabetes consigan ser independientes tras el programa. Dos grupos al año de entre 15 y 20 chavales cada uno, con una edad comprendida de 15 a 25 años, durante un período de cinco meses. El programa es gratuito y hasta la fecha ya se han formado 97 jóvenes, que salen con un diploma que certifica sus conocimientos para el cuidado de la diabetes bajo el brazo. "El objetivo capital de este programa es que los participantes salgan capacitados para cuidar de sí mismos y la enfermedad" quiere dejar claro Crispin Gishoma. Y añade: "Al mismo tiempo aprenden otros oficios, que a los más pobres les servirá para conseguir el dinero suficiente para comprar la insulina".

En otro tiempo el director de la Asociación de Diabetes de Ruanda fue François Gishoma. Un acomodado empresario de la construcción afectado por la enfermedad a una edad tardía. Durante el tratamiento de su dolencia se dió cuenta de los desafíos a los que los habitantes de su país debían hacer frente al estar afectados por diabetes, sobre todo aquellos de las zonas rurales con difícil acceso a la sanidad. Decidió entonces tomar las riendas y creó la asociación con el objetivo de mejorar el bienestar de todos los pacientes en Ruanda. Era el año 1997.

Actualmente se encuentra hospitalizado en París. Afectado duramente por la diabetes, no le ha quedado más remedio que viajar a Europa para someterse a un tratamiento al que no puede acceder en Ruanda. Un exilio del que depende su vida. Por eso, desde hace dos años, ha dejado el legado de su obra social a uno de sus hijos, Crispin, que le informa desde Kigali sobre la evolución del programa. No hay lugar para la diabetes en el país de las mil colinas.

Tras el genocidio, hace 20 años, el sistema de salud se destruyó y muchas enfermedades fueron olvidadas

Ruanda es un país verde y pequeño, tanto que en muchos mapas dedicados a África está señalado con un insignificante punto. Punto que se cree marca el mismísimo centro del continente. Ubicado en la región de los Grandes Lagos, limita con Uganda, Burundi, la República Democrática del Congo y Tanzania. Su geografía montañosa, aunque pobre en recursos naturales, le da el título de Tierra de las mil colinas. Un extensión que debe soportar la población más densa del continente africano, con poco más de 12 millones de habitantes.

Durante el genocidio ruandés contra los tutsis, ocurrido hace ahora 20 años, los Servicios Públicos fueron destruidos y el sistema de salud se paralizó. Los centros de salud fueron arrasados y el acceso a medicamentos era prácticamente inexistente. Hoy la situación ha mejorado mucho, pero ante el desbordamiento inicial el reconstruido sistema sanitario dejó de lado algunas enfermedades a las que actualmente continúa sin prestar la atención necesaria. La diabetes es una de ellas.

"Los factores que influyen de manera adversa sobre la vida de las personas con diabetes en Ruanda son la pobreza, la discriminación, la inseguridad alimentaria, la falta de educación y de atención organizada y consistente", asegura Gishoma ante la falta de políticas sanitarias contra la dolencia. Esta es la causa por la que los médicos minimizaron la gravedad de esta afección, mientras que el público en general la ignoraba. Y prosigue: "A consecuencia principalmente de este desconocimiento y el difícil acceso a la insulina, los jóvenes afectados por diabetes tipo 1 generalmente morían antes del diagnóstico o como consecuencia de una mala gestión de la enfermedad". Del millar de pacientes que tratan, cada año mueren al menos cinco, sobre todo debido a las complicaciones cardiovasculares sobrevenidas de la diabetes, según calcula Crispin. Este podría haber sido, con insultante certeza, el destino de Théoneste Bizimana si la Asociación de Diabetes de Ruanda no hubiera creado el centro para jóvenes diabéticos en 2010.

Familias numerosas y humildes 

Antes de llegar al centro, Théoneste no tenía una vida fácil. La mayor parte del dinero que conseguía trabajando lo gastaba en insulina. Se lamenta: "Si al menos mis padres estuvieran vivos, ellos habrían cuidado de mí". Huérfano desde los dos años en una familia de cinco hijos y diagnosticado de "una enfermedad desconocida" en 2007, sus hermanos se hicieron cargo de él hasta comprender que la diabetes sería su compañera de por vida.

Solo un hermano se quedó a su lado, viviendo con él y ayudándole a soportar económicamente la enfermedad. Pero llegó un momento en que este también se cansó. Los gastos hospitalarios son altos y el dinero escaso, por lo que, en un razonamiento que parece obedecer a una cruel selección natural, decidió abandonarlo a su suerte. "Es una enfermedad para toda la vida y si no cuentas con los suficientes recursos económicos es difícil que sobrevivas", lamenta Gishoma. Al menos en Ruanda.

La diabetes en Ruanda se percibe como una enfermedad de ricos

Poco tiempo después, la Asociación de Diabetes de Ruanda lo recogió y tras cinco meses interno Théoneste se graduó en el Centro de Educación Diabética en 2013. Salió animado y con un diploma que certifica que sus conocimientos en la dolencia son los suficientes como para cuidar de sí mismo. «Cuando vi que la gente moría a mi alrededor y no a causa de la diabetes, decidí darme otra oportunidad y tomé de nuevo las riendas de mi vida", recuerda. Comenzó a criar conejos y con la venta de dos al mes ganaba lo suficiente como para comprar los materiales básicos para controlar la enfermedad (seguro público, transporte, insulina y jeringas). En solo unos meses, otra dolencia volvió a dar un giro a su vida cuando una infección afectó a sus conejos. Todos murieron. Théoneste se quedó sin dinero para comprar la insulina y, sabiendo que la diabetes le acompañaría siempre, es ahí cuando decidió dejarse morir.

Todo parecía a punto de acabar, y de la peor de las maneras, en un pequeño y desdichado pueblo del campo de Ruanda, cuando un equipo médico de la asociación lo visitó en una de las tres inspecciones anuales que realizan por todo el país a los 1.009 jóvenes con diabetes que están acogidos al programa.

Théoneste estaba desnutrido y decidieron matricularle por segunda vez en el centro con el fin de encontrar soluciones. "Aquí les enseñamos la base de una buena alimentación para soportar la diabetes. El problema es que muchos de ellos no tienen en sus casas la posibilidad de llevar este ritmo con las comidas debido a la pobreza. Esos desniveles son perjudiciales para la persona diabética. Por eso en el centro intentamos acoplarnos al ritmo de vida de cada uno y sus posibilidades fuera de él", asegura con cierta tristeza Crispin.

Y concluye: "No todos los que pasan por el programa logran sobrevivir".

Aprendiendo en un hospital-escuela

El centro, que funciona a modo de hospital-escuela, se desarrolla en un edificio de construcción baja al que le acompañan varias pequeñas casetas de adobe: en una los baños, en otra la cocina, un pequeño almacén de víveres... El centro es modesto, y se encuentra al final de Mwulire. Un pequeño pueblo construido en una sola línea horizontal situado en los bordes de una carretera secundaria sin asfaltar, lo que la diferencia de la más que aceptable red de carreteras de la que está provista Ruanda. Debido al régimen interno que deben llevar los alumnos mientras dura el programa, el centro cuenta con una docena de habitaciones que rodean un verde patio con varios limoneros y una bomba de agua potable que es la envidia de la zona. Un espacio que utilizan para pasar su tiempo libre y practicar algunos deportes que les ayudan a cuidar de la diabetes. En el centro del patio se extiende una sábana blanca en la que depositan granos de maíz y mandioca con el fin de secarlos al sol. Provienen de los huertos que el centro tiene en la zona, donde los chicos cultivan productos agrícolas para el consumo propio y aprenden el oficio de la agricultura.

La atmósfera es tranquila, pausada. Parecen contentos allí. "La experiencia más feliz de mi vida fue cuando llegué al centro. Me sentía menos solo y conocí otros jóvenes diabéticos como yo, algunos incluso en peores condiciones que las mías. Se me quitaron las preocupaciones. Nunca lo olvidaré", testifica Bizimana.

Examen sorpresa

Crispin interrumpe una de las clases, esta vez de costura, para hablar con los alumnos y evaluar el conocimiento que cada uno de ellos tiene sobre la diabetes.

– "¿Qué es la diabetes?", pregunta Crispin a los alumnos del centro. La mayor parte levanta la mano como prueba de su conocimiento sobre el tema, pero solo uno es el elegido para contestar.

– Una enfermedad en la que se produce una mala utilización de los azúcares debido a la falta de insulina, sustancia fabricada por el páncreas.

– ¿Y para que sirve la insulina?

– Una vez que estos azúcares se transforman en glucosa la insulina es necesaria para que esta entre en las células y pueda así ser utilizada como fuente de energía.

– Entonces, ¿que debemos hacer para combatir la diabetes?

– Medir el nivel de glucosa en sangre con el glucómetro y si es necesario inyectar la insulina. Además de regular la dieta y hacer ejercicio.

– ¿Qué ocurre si no tenemos acceso a la insulina?

– Que el cuerpo se irá poniéndose más enfermo.

Aprobado general. La solución para los aquejados de la diabetes mellitus tipo 1 son las inyecciones de insulina que se administran diariamente. No se conoce aún con exactitud por qué unas personas la padecen y otras no. Se nace con la predisposición a padecerla, pero se precisa de ciertos factores para que aparezca, como infecciones por virus, especialmente los que lesionan el páncreas, o un factor autoinmune como alteración en las defensas del organismo. "El primer paso para comprender la diabetes es entender cómo el cuerpo utiliza el azúcar, los alimentos que la proporcionan y las consecuencias de la falta de insulina. En los niños los alimentos tienen además una función importante como es la de permitir el crecimiento y el desarrollo del cuerpo", aclara Crispin.

Una enfermedad de ricos

Debido al desconocimiento y los mitos, como achacar esta enfermedad a la brujería o el envenenamiento, la diabetes en Ruanda se percibe como una enfermedad de ricos. De aquellos afortunados que pueden sobrealimentarse y malnutrirse. Aunque, por otra parte, no van muy mal encaminados. Los glucómetros, aparato imprescindible que mide el nivel de azúcar en sangre  cuestan alrededor de 35.000 francos ruandeses, unos 35 euros. Y 15 euros más las tiras reactivas que lo acompañan específicamente, las cuales son de un único uso. Unas cifras que podrían llegar a ser aceptables si estos aparatos pudieran usarse de por vida, o al menos hasta su desgaste.

"El problema", comenta Crispin, "es que estos medidores se actualizan cada poco tiempo, y las tiras de los que se han quedado atrás se dejan de fabricar. Por lo tanto, debemos renovarlos aunque se encuentren en buenas condiciones, gastando gran parte de nuesto presupuesto en detrimento de otras cosas también necesarias".

El debate está ahí. Cada casa comercial presenta hasta cuatro o cinco tipos de glucómetros, con modelos que se renuevan constantemente, cada uno con sus tiras reactivas correspondientes. La variedad de estas y los glucómetros es el resultado natural de la competencia y la innovación. Unos avances que permiten resultados más precisos y rápidos en la mediciòn, al tiempo que requieren una muestra de sangre cada vez más pequeña.

Pero el acceso a este tipo de control diabético en las zonas más desfavorecidas es otro tema. Dos médicos que atendieron en hospitales locales tras el terremoto de Haití y que presenciaron defunciones de enfermos diabéticos debido al díficil acceso a las tiras reactivas que se acoplaban a los glucómetros con los que contaban, instan a una solución simple en un artículo publicado en el New York Times: "Crear tiras universales que puedan trabajar con cualquier tipo de glucómetro, de la misma manera que los cables USB se pueden conectar a casi todas las marcas de ordenadores y dispositivos". Esto las haría más accesibles, y no sólo económicamente hablando.

Un buen vecino que me acompañará toda la vida

El ejército ruandés esta pensando adquirir una vasta parte de los terrenos de la zona en los que se encuentra el centro y sus cultivos por razones geoestratégicas. Pero aún no está confirmado, ni hay fecha concreta. Si esto ocurre, estudiarán la valía de cada casa y terreno y los propietarios deberán abandonarlos a cambio de esa cantidad. Crispin no espera que tasen el centro por su valor real, por eso no sabe si será posible construir otro centro y continuar con el programa. Aunque de momento no permite que este tema le preocupe demasiado: "Lo importante", dice, "es acabar el programa que estamos llevando a cabo actualmente y que estos niños tengan un futuro".

Por el momento parece que lo ha conseguido. Dentro de cuatro meses Théoneste acabará el programa y ya está pensando en establecer un negocio de sastrería y cultivar un pequeño terreno familiar. Conocimientos que ha adquirido durante su estancia en el centro. Lleva solo un mes en el programa y, con ilusión renovada, ya se ve capaz de empezar una nueva empresa y convivir con la diabetes a la que califica de "un buen vecino que me acompañará toda la vida". Lo que no sabe es que Crispin le tiene preparada otra sorpresa a su salida: una joven pareja de conejos.