Muere el hombre que inspiró la película 'El aceite de la vida'

Lorenzo Odone vivía aquejado de la adrenoleucodistrofia, una enfermedad rara a la que sus padres intentaron buscar tratamiento

ELPAÍS.com Madrid 31 MAY 2008 - 17:43 CET

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Lorenzo, cuya batalla y gesta paterna por buscar un remedio a su enfermedad fue llevada al cine, ha fallecido en su casa de Virginia, a la edad de 30 años, según informa la BBC.

Lorenzo Odone estaba aquejado de la adrenoleucodistrofia (ALD, o también conocida como enfermedad de Schilder), una patología genética ligada al cromosoma X que transmiten las madres a los hijos varones. Los índices de mortalidad son tan altos en su forma infantil, que los médicos solo dieron dos años de vida a Lorenzo. La dolencia - que afecta a entorno a uno de cada 20.000 varones - produce en la sangre y fluidos orgánicos gran cantidad de ácidos grasos de cadena larga por un fallo en su metabolización y ataca a la sustancia blanca del cerebro y a las glándulas suprarrenales.

En el caso de Lorenzo, vivió con normalidad hasta que cumplió cinco años, edad en la que empezó a sufrir dificultades motoras y cerebrales. Los padres - Augusto y Michaela Odone - no se resignaron, y con el apoyo de otros familiares de afectados y algunos médicos promovieron el primer congreso sobre la enfermedad en EE UU, donde un investigador expusó un tratamiento experimental con ácido oleico que estaba consiguiendo reducir a la mitad la presencia en sangre de ácidos grasos de cadena larga.

Sin formación científica alguna - él es economista y ella era lingüista - sus progenitores comenzaron una investigación en 1986 de la mano de un bioquímico británico que concluyó con un compuesto de acido oleico y erúcico al que dieron el nombre de "aceite de Lorenzo". El primero en ser tratado fue el propio Lorenzo, que pese a estar afectado, ha llegado a cumplir los 30 años, pese a que los médicos tan solo le daba 2 años de vida.

Pese a este éxito, muchos afectados que son tratados con el aceite de Lorenzo siguen falleciendo. En 10 años los médicos señalan que el aceite de Lorenzo puede funcionar como agente preventivo en los niños que pueden estar afectados de la ALD, pero no en aquellos que ya la han desarrollado.

La gesta familiar fue llevada al cine por el director George Millar en 1992 (Lorenzo's Oil, en su versión original, El aceite de la vida en su versión española). El reparto estaba encabezado por Susan Sharandom en el papel de madre (nominada al oscar a la mejor actriz) y Nick Nolte en el de padre. La película no va más allá de las primeras investigaciones y los aparentes "éxitos" del tratamiento.

El padre de Lorenzo ha anunciado que las cenizas de su hijo serán llevadas a Nueva York, donde están las de su mujer, fallecida en el año 2000. Augusto tiene previsto ahora trasladarse a su Italia natal para escribir un libro sobre su hijo.

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