200.000 personas necesitan cada año cuidados paliativos
En España sólo hay 400 unidades especializadas en atender terminales
Unas 200.000 personas sufren cada año en España una situación de enfermedad terminal. Lo que implica que un millón de cuidadores deben buscar formación, información y tiempo para atenderlas. La mayoría (un 80%) son familiares, y casi todas ellas (70%), mujeres. Hay varias causas para que esto sea así: primero, que las personas con enfermedades graves o agonías prolongadas suelen estar mejor psíquicamente cuando están atendidas en sus casas o por personas de su entorno. Segundo, que aunque la situación ha mejorado mucho en los últimos años, sólo hay 400 unidades especializadas en cuidados terminales en España, y éstas, además, están muy mal repartidas, ha dicho el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), Javier Rocafort.
El médico ha señalado tres campos de inequidad: la diferencia entre enfermos oncológicos y los otros (tradicionalmente los cuidados paliativos se han desarrollado para atender a los pacientes con cáncer terminal), los que están en núcleos no urbanos (donde es más difícil la atención domiciliaria por equipos especializados) y los pacientes infantiles.
Con esta situación asistencial, un aspecto clave para el bienestar de los enfermos es el bienestar de los cuidadores. Por eso la Secpal, con la colaboración de la Asociación Española contra el Cáncer (Aecc) y la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos (dependiente del Ministerio de Sanidad) ha elaborado una guía audiovisual, financiada por el laboratorio Nycomed, para la formación de los cuidadores. Para los responsables domésticos atender a estos pacientes es "una tremenda sobrecarga", ha dicho Emilio herrera, director técnico de la guía educativa. "Les falta información. Saber qué le pasa a sus familiares y cuándo les va a pasar, cómo comunicárselo o como comportarse durante la agonía", explica. La guía que se ha presentado cubre todos estos aspectos, desde los nutricionales -las familias suelen obsesionarse con que la persona coma, cuando lo mejor en un enfermo terminal es dejarles hacerlo "a capricho", dijo el coordinador de la estrategia nacional, Antonio Pascual- hasta cuál es la mejor postura para evitarles dolores o la importancia de la higiene personal. También se aborda, como se fijó en la estrategia aprobada en 2007, el apoyo durante el duelo, una vez que el enfermo falta.
Aunque Rocafort señala la desigualdad en la prestación, destacó que España ocupa el séptimo lugar en Europa en la lista de los países que mejores servicios dan a los pacientes terminales. El otro gran déficit es la "falta de acreditación de los profesionales", indicó. También Isabel Oriol, presidenta de Aecc, insistió en las dificultades para recibir una atención adecuada. "No es lo mismo estar en un lugar que en otro". Pascual apuntó que la inequidad no se debe tanto al color político de la administración autonómica correspondiente, sino a las diferentes sensibilidades. La estrategia nacional está, dos años después de aprobada, pendiente de su primera evaluación. Por eso los expertos no quisieron entrar a señalar quién lo hacía mejor y quién peor.
La guía tiene especialmente en cuenta a ese 70% de los cuidadores que son mujeres de la familia del enfermo. Como el cáncer -la patología mejor atendida en este aspecto- afecta a personas más jóvenes que la media de los que fallecen, las encargadas de su atención suelen ser más "las esposas que las madres o las hijas, que tienen que ser a la vez trabajadoras y amas de casa", dice Rocafort. Su nivel intelectual "ha aumentado", pero se encuentran con un problema nuevo: con la desestructuración y reducción del tamaño de las familias, cada vez tocan a menos cuidadores por enfermo, lo que aumenta su presión en todos los campos.
Otro cambio en la atención es el que se ha producido desde la aprobación de la ley de dependencia. En teoría, los enfermos terminales serían beneficiarios de las prestaciones que ésta ofrece. Pero son "dependientes exprés", dijo Rocafort, con una necesidad "intensísima" pero que no pueden esperar a que la burocracia del servicio les dé una solución a su estado de dependencia. "En eso estamos fallando", admitió Rocafort.
Herrera cree que la integración de servicios sociales y sanidad en un único ministerio debería agilizar este proceso. Pero todos coinciden en que, mientras tanto, el peso de la atención seguirá en las familias. La guía, pensada para ellas, empezará a distribuirse entre los profesionales para que, a su vez, se la ofrezcan a los afectados.
Una experiencia desperdiciada
Tradicionalmente, los cuidados terminales se establecieron para tratar a enfermos oncológicos. De ahí que la Asociación Española contra el Cáncer (Aecc) haya sido una de las organizaciones que más activamente han colaborado en la elaboración de la primera Guía Audiovisual de Cuidados Paliativos, como ha dicho su presidenta, Isabel Oriol. Ésta recordó que, hasta la elaboración de la estrategia nacional sobre esta atención, la Aecc había asumido gran parte de los servicios domiciliarios con equipos formados por médicos, enfermeros, psicólogos, asistentes sociales y voluntarios. Actualmente, quedan casi 40 de estas unidades en funcionamiento, financiadas por la asociación. Oriol se queja de que aunque han ofrecido su personal, ya formado y con experiencia, a las comunidades autónomas, algunas no lo han aceptado. "La integración en sus estructuras es bastante difícil en algunos casos", afirma.
Para la asociación, lo lógico sería que esta atención, que empezaron ellos a prestar como "punta de lanza" en los noventa, sea asumida por la sanidad pública. No sólo porque les liberaría una enorme cantidad de recursos (unos 7 millones de euros que podrían dedicar a otros programas), sino "por coherencia", indica Oriol. Mientras tanto, sus equipos seguirán trabajando, porque lo que tienen claro es que no pueden dejar abandonados a los pacientes y sus familiares.
