Una batalla incansable
Walk on Project recauda dinero con la música para la investigación de enfermedades - Una familia afectada puso en marcha la asociación
Mikel Rentería, ingeniero de Telecomunicaciones, cuenta con templanza su historia, la de su familia, en definitiva la de su hijo Jontxu, de ocho años. Se le podría llamar padre coraje, pero los tópicos se diluyen cuando habla. Al escucharle, parece que cuando recibió la noticia de que su hijo sufría una enfermedad neurodegenerativa mortal, hace ahora poco más de dos años, no hizo más que fijarse nuevos retos, que de forma incansable ha tratado de superar.
De su empeño nació Walk On Project (WOP), una asociación que lucha por conseguir fondos para investigar enfermedades raras y la sensibilización y difusión sobre las mismas, en la que la música juega un papel importante.
"Era un niño absolutamente normal, y a los seis años, en una revisión oftalmológica, nos dijeron que se iba a morir", explica Rentería. Su hijo mediano ?tiene dos hermanos? padecía adrenoleucodistrofia, "una enfermedad que se hizo famosa por El aceite de la vida, una película protagonizada por Susan Sarandon y Nick Nolte", recuerda. La esperanza de vida asciende a unos dos años como máximo desde su diagnóstico. Entonces empezaron las batallas. El primer objetivo era "que Jon no se muriera". Lo consiguieron gracias a un trasplante de médula y a la asociación de familias afectadas por la enfermedad.
El proyecto financia estudios sobre las dolencias de tipo neurodegenerativo
Steve Wynn es uno de los músicos que han apoyado la iniciativa
"WOP no es para Jon. No buscamos recaudar dinero para alguna terapia para Jon", precisa su padre. "Buscamos financiar terapias en enfermedades neurodegenerativas y elegimos proyectos que estudien lo que tienen en común estas dolencias. Si se arreglan los mecanismos básicos que estropean las neuronas, se arreglan muchas enfermedades, como la esclerosis múltiple, la lateral amiotrófica o las propias leucodistrofias".
La clave para sacar adelante el proyecto, que de momento involucra a 300 personas, la han encontrado en la música. A ella volvió Rentería tras el diagnóstico de su hijo: "Empecé a componer. Es una realidad muy fuerte y necesitaba expresarlo de alguna forma". Tras años alejado de un escenario ?de joven tenía un grupo de rock? ha formado The Walk on Project Band.
El pasado 28 de noviembre, la formación recibió su bautismo como teloneros de Steve Wynn en Bilbao. El músico estadunidense no dudó encabezar un concierto benéfico para recaudar fondos para las enfermedades neurodegenerativas. "Le mandé un e-mail y me contestó que estaba encantado", explica Rentería.
La lista no termina ahí. Gary, Aurora Beltrán y Mariano Casanova, de Distrito 14, también se han unido a WOP. El resultado tendrá formato de disco y sus ventas, como el dinero del concierto, se destinarán a un proyecto de la UE para investigar esas dolencias.
