“26 enchufes mantenían con vida a mi hijo”

Fernando padece síndrome de West, una de las 7.000 enfermedades raras

Fernando, un niño que padece síndrome de West. / Álvaro García

Pilar tiene tres hijos. Todos nacieron sanos, pero Fernando, hoy tiene cuatro años y padece síndrome de West, una enfermedad rara de las 7.000 catalogadas por la Organización Mundial de la Salud. Esta patología afecta a uno de entre 4.000 a 6.000 recién nacidos, y se caracteriza porque los niños tienen retraso psicomotor grave y ataques epilépticos.

"Todo surgió el 18 de mayo, el día de mi aniversario", comenta Pilar. Le llevó a urgencias del hospital San Rafael, "porque tenía mucha fiebre y vomitó repentinamente". Mientras relata estos hechos se sienta en el suelo, como los indios —es su postura habitual para poder estar con su hijo—, pero antes le ha pedido al fotógrafo que, por favor, se quite las botas. "Fer se mueve reptando por el suelo, y procuramos que esté lo más limpio posible".

Todos los días esta madre mide cuántos metros ha recorrido el pequeño deslizándose por el apartamento en el que viven. "Así sabemos cuánto ejercicio ha hecho, algo que le viene muy bien para su movilidad".

Los niños con síndrome de West sufren retraso psicomotor y ataques epilépticos

A los dos meses de nacer, Fernando comenzó a desarrollar "una dermatitis bestial", comenta Pilar. "Estaba con un tratamiento de corticoides, su sistema inmunológico era débil", por lo que cree que por ello pudo contraer la meningitis.

En cuanto llegó al centro médico, al pequeño le hicieron una punción lumbar y los médicos determinaron su ingreso inmediato en la UCI. "Solo tenía cinco meses y medio", se lamenta mientras se retira un mechón de pelo de la cara."En ese momento lo supe. Sabía que mi hijo no tenía vuelta atrás".

Los pronósticos de esta madre se cumplieron a las pocas horas. Fernando tuvo además un infarto cerebral. "Me dijeron que el 75% de la cabeza de mi hijo estaba afectada y apenas tenía probabilidad de sobrevivir". Así que Pilar y su marido decidieron bautizar en la misma UCI al pequeño antes de que falleciera.

Pasaron los días y Fernando seguía en estado crítico en la UCI —donde sufrió dos crisis epilépticas. "Era insufrible. Allí estuvimos pendientes de las máquinas 15 días. Había que someterle a pruebas diagnósticas y moverle de la UCI era complicado". "Un día me puse a contar y eran 26 los enchufes que mantenían con vida a mi hijo", relata con los ojos humedecidos y voz de angustia.

A pesar de que todo apuntaba a que Fernando no "iba a seguir adelante”" salió 43 días más tarde del hospital San Rafael, cuando por fin cesó la fiebre. "Sabíamos que el niño tendría una lesión cerebral de por vida, que su parte izquierda había quedado inmóvil, y su visión quedaría muy dañada", pero al menos seguía con nosotros". De nuevo la mala suerte se volvió a cruzar en la vida de este niño. "Le estaba bañando, cuando comenzó a hacer gestos bruscos con el brazo izquierdo, precisamente el lado al que le afectó el infarto cerebral". Angustiada, Pilar volvió a la que había sido su segunda casa el último año, al hospital. "Cuando llegué le dije al médico: 'Mi hijo acaba de tener espasmos típicos del síndrome de West'. Me miró sorprendido y me dijo: 'Señora, ¿sabe usted al menos que es eso?".

Coincidencias de la vida, cuando Pilar estaba embarazada de Fernando, fue a una cena en beneficio de la Fundación Síndrome de West en España a la que hoy pertenece su hijo. "Cosas del destino, supongo", comenta alzando los hombros.

A partir de aquí empezaron las pruebas con diferentes medicamentos, "había que dar con el que más se ajustara a Fernando. Tardamos siete meses en lograr controlar las crisis", explica.

El Sabrilex y el Depakine fueron la solución, a pesar de que el primero de ellos podía reducir aún más su campo visual. El problema con el Depakine fue que el niño era alérgico a las almendras, uno de los ingredientes del medicamento, y en España no se comercializaba sin este fruto. Sólo lo vendían en Francia. Los trámites administrativos para conseguirlo se alargaron “así que acudimos a los amigos", comenta esta madre. "Cada vez que iban a los Alpes traían un cargamento de Depakine sin almendra, luego encontramos una farmacia en Andorra y fue más fácil. Ahora, desde hace tres años, lo adquirimos a través de consejería de Sanidad (medicamentos extranjeros)", comenta Pilar.

Mantener a Fernando cuesta a esta familia más de 800 euros al mes. El niño necesita, además de sus medicinas, prótesis a medida, tronas, asientos adaptados, una camilla para su gimnasia diaria, gafas, fisioterapia, osteopatía, y terapia ocupacional.

A pesar de todo este historial médico, Fernando es un niño feliz. Disfruta mucho con las actividades extraescolares, pero sobre todo de la piscina a la que asiste.Su madre a día de hoy reconoce que gran parte de la recuperación de su hijo es "gracias a la atención del personal médico del hospital San Rafael".

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