2.000 muertes invisibles

Las mujeres que han perdido a sus hijos al final de la gestación o en el parto piden una mejor atención

Denuncian las diferencias en la red sanitaria

Una mujer asistida en el parto da la mano a su marido.

Una de las experiencias más traumáticas que pueda sufrir una persona es perder al hijo que espera durante la gestación o al poco de nacer. Es un trance muy duro, aunque tampoco es fácil para los profesionales sanitarios. ¿Cómo trasladar la mala noticia a los padres? ¿Qué decir y qué no decir? ¿Es bueno enseñar el pequeño a los progenitores? Pese a que cada vez es mayor la sensibilidad y los esfuerzos por parte de los trabajadores y de los propios hospitales a la hora de hacer frente a estas situaciones, las asociaciones de apoyo a madres y padres que han sufrido muertes perinatales y neonatales reclaman la generalización de guías de actuación y de formación en todos los centros españoles para atender estos casos adecuadamente.

Sanidad admite que es un tema que se “debería abordar en cuanto se pueda”

La última llamada de atención tuvo lugar el sábado pasado, con una suelta de globos en Madrid, Barcelona, Alicante y otras ciudades. Bajo el lema Rompamos el silencio: este duelo existe, las entidades Umamanita, Petits amb llum y Superando un Aborto se sumaron de esta forma a la campaña internacional de sensibilización por las muertes perinatales, neonatales y por abortos espontáneos que pretende promover el reconocimiento social ante este tipo de pérdidas. Además, reclamaron que se extienda la atención más allá de los cuidados hospitalarios inmediatos (por ejemplo, la ayuda psicológica) o el reconocimiento de días de permiso laboral tanto para el padre como para la madre, entre otros aspectos.

Qué hacer y qué no hacer ante una muerte perinatal

Recomendaciones del Ministerio de Sanidad.

Tener protocolos por escrito conocidos por todo el personal y basados en el conocimiento científico que extremen la atención en los aspectos humanos.

Respetar las necesidades que expresen las mujeres y sus acompañantes y ofrecerles espacios y tiempo de intimidad, la posibilidad de ver y estar con su bebé y abrazarlo si así lo desean, así como respetar su decisión de no hacerlo.

Ofrecer la posibilidad de conservar recuerdos.

Referirse al bebé utilizando su nombre. Dar una explicación y responder a las dudas todas las veces que sea necesario.

Involucrar a la madre y su pareja en las decisiones sobre el destino del cuerpo del bebé.

Ofrecer ayuda psicológica. No minimizar el dolor, permitir expresarlo sin juicio, mediante escucha empática.

Asesorar a la madre sobre la inhibición de lactancia.

Guía para la atención a la muerte perinatal y neonatal (Umamanita y El Parto es nuestro)

Palabras poco afortunadas. Conviene evitar expresiones del tipo sé fuerte; no llores; ya tendrás más hijos o ya le olvidarás.

Frases que pueden ayudar a los padres Siento lo que les ha pasado; no me molesta que llores; no se muy bien qué decirles.

Aconsejar, no obligar. Se recomienda ofrecer la posibilidad de ver al bebé fallecido. Si los padres no lo desean, se le puede describir físicamente. Hay que dejar claro que si cambian de idea, solo con decirlo, se les llevará a su bebé.

El volumen de casos es notable y se mantiene constante año tras año. Los datos del Instituto Nacional de Estadística de 2011 apuntan a 1.527 muertes gestacionales en el periodo perinatal (a partir de la semana 22 de gestación) y 645 fallecimientos neonatales precoces (entre uno y seis días después del alumbramiento). Estos son los números oficiales, pero las asociaciones sostienen que existe una elevada tasa de infradeclaración —especialmente en muertes intrauterinas—, que acercaría el número de casos a los 3.000.

Para hacer frente a estas situaciones, Sanidad plantea unas recomendaciones generales centradas en “las necesidades de la mujer y su familia o entorno cercano”. Se trata de siete breves consejos incluidos en la Estrategia nacional de salud sexual y reproductiva, que las entidades de ayuda a padres consideran insuficientes. “Aunque no se han impulsado acciones específicas [relacionadas con las recomendaciones], los hospitales están mejorando la atención”, señalan fuentes del Ministerio de Sanidad, que ponen el ejemplo del hospital 12 de Octubre de Madrid. “En todo caso, es un tema que se debería abordar en cuanto se pueda”, admiten desde Sanidad.

Umamanita y la asociación El Parto es Nuestro también han destacado los esfuerzos realizados desde otros centros como el hospital Donostia o el de Basurto, ambos del sistema vasco de salud.

“En general, es una cuestión que está muy verde”, comenta Maria Àngels Claramunt, presidenta de la sociedad Superando un Aborto. Lo mismo opina Jillian Cassidy, presidenta de Umamanita: “Estamos pidiendo a la sociedad que reconozca una realidad que se registra en España con un número muy significativo de casos [83.000 más si se incluyen los abortos espontáneos] y que aún se oculta bajo un tabú. Una situación que hace todavía más dolorosa esta pérdida”.

Claramunt, como Cassidy, fundó la entidad que dirige en busca de apoyo y para compartir la dolorosa experiencia de perder el hijo que esperaba. Ahora son ellas quienes ofrecen asistencia a las mujeres que se acercan a sus páginas web en busca del consuelo que no encuentran en el ámbito sanitario, donde, señalan, la atención que se recibe depende no solo del hospital sino de los profesionales que estén de turno. “Un duelo siempre es muy doloroso, cuando el trato no es adecuado se puede complicar y acabar en un trastorno por ansiedad o incluso postraumático”, destaca la coautora del libro La cuna vacía.

No dejas de sentir que falta una parte de ti, pero aprendes a vivir con ello

Jillian Cassidy

Claramunt insiste en la importancia de no tener prisa cuando los profesionales se enfrentan a una situación de este tipo. “Es muy importante ir despacio, escuchar a los padres, no tomar las decisiones por ellos”, comenta. Tampoco hay que minusvalorar el duelo, “es el menos valorado socialmente, especialmente el que se produce tras un aborto, la mujer lo vive, y tiene su importancia”.

“Esto es algo que no se olvida”, apunta Jillian Cassidy, cuya hija nació sin vida en diciembre de 2007. “Nunca dejas de sentir que falta una parte de ti, pero esta nostalgia no tiene por qué ser tristeza, y aprendes a vivir con ello”. Cassidy destaca la relevancia de poder despedirse del bebé, y que en los centros sanitarios se permita hacerlo. En su caso, ella no pudo hacerlo. Aunque cinco años más tarde consiguió una imagen de su hija Uma del hospital, lo que le ha servido para conocerla y sentirse “en paz”.

María Ángeles Martínez Rozalén, presidenta de la Asociación Española de Matronas, apunta que en los últimos 10 o 15 años se ha avanzado mucho en la atención a las madres y si en alguna ocasión no se ha ofrecido la atención adecuada, “no habrá sido por falta de sensibilidad, ni de afectividad, sino por desconocimiento”, comenta. “Quizás se haya prestado más atención a otras cuestiones que a la extensión de los protocolos”, añade.

Tras una primera guía para la atención a la muerte perinatal y neonatal elaborada por Umamanita y El Parto es Nuestro en 2009, la entidad que dirige Cassidy ha lanzado una encuesta online para recoger las experiencias de las madres en primera persona y elaborar un nuevo documento con recomendaciones más detalladas y actualizadas. Los resultados se publicarán a mediados del año que viene.