“Quiero morir porque amo la vida”

José Luis, con cáncer terminal, luchó por una sedación que acabó con su vida la semana pasada

“Me consumo, pero no les parece suficiente”, se quejaba

Sagüés habla con EL PAÍS antes de morir. E. DE BENITO / U. MARTÍN / M. PÉREZ

“Quiero morir porque amo la vida”. A sus 63 años, José Luis Sagüés, madrileño de ascendencia vasco-navarra, tuvo que enfrentarse al sistema para conseguir su objetivo: “Decidir cuándo me muero”. Al final lo consiguió con la ayuda de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD). Esta ONG apreció en el hombre un estado de angustia y deterioro que consideró suficiente para sedarle, aunque ello tuviera como efecto secundario acortar su vida, algo que el servicio de cuidados paliativos que le atendía le negaba. Fue lo más que consiguió este luchador que tenía muy claro que no quería consumirse hasta el final. “Quiero despedirme con los míos, después de tomar un vino”. Según uno de los médicos que le atendieron al final, lo consiguió. “Fue como en la película de Las invasiones bárbaras, con toda la familia alrededor. Nos hicimos fotos y brindamos. Se despidió y luego le sedamos”, cuenta. La indignación ante la negativa del sistema a ofrecerle una salida (con la eutanasia prohibida, la única opción legal en España es una sedación terminal) le llevó a contar su historia a EL PAÍS.

Lo hizo el pasado 24 de enero. Su idea era esperar al 1 de febrero para solicitar el tratamiento definitivo. Pero no aguantó tanto. Un empeoramiento que sufrió el domingo 26 le hizo adelantar el proceso. Médicos de Derecho a Morir Dignamente, que certificaron su estado de “angustia física y psicológica”, le aplicaron el correspondiente tratamiento el lunes 27. Falleció al día siguiente.

Dos días antes de esa última crisis, en la cama de una luminosa habitación de la casita que Concha, su mujer —“a ella no le gusta, pero yo quiero que salga”, dice con picardía—, tiene en El Álamo, un pueblo a 40 kilómetros de Madrid, José Luis es un torbellino de ideas y citas. “No os creáis, me he tenido que meter de todo para aguantar esta entrevista. Hay veces que no puedo ni hablar”, casi se disculpa. La morfina y las anfetaminas le convierten en un conversador acelerado, y le provoca algún pequeño lapso que no enturbia su lucidez.

Lucha por la muerte digna

  • Ramón Sampedro. Este gallego, tetrapléjico desde los 25 años, fue la primera cara de la lucha por la muerte digna en España. Llevó su caso a los tribunales para que le ayudaran a morir, pero no lo consiguió. Se suicidó con cianuro en 1998. Dado que para quitarse la vida necesitó la cooperación de otras personas, su entorno fue investigado y una amiga, Ramona Maneiro, acusada, pero resultó absuelta. La cooperación necesaria para el suicidio está penada en España, aunque si el que pide ayuda para quitarse la vida sufre una enfermedad terminal se considera una eximente parcial.
  • Madeleine Z. Esta mujer de 69 años sufría una enfermedad que la iba paralizando progresivamente. Se suicidó en 2007 ingiriendo una combinación de fármacos que le habían recomendado unos médicos. El suicidio médicamente asistido implica que el afectado tome voluntariamente los fármacos que le prescribe un facultativo, y, en Europa, solo está permitido en Suiza. Hubo una investigación que no acusó a nadie.
  • Pedro Martínez. Este joven murió en 2011 después de recibir una sedación terminal. Sufría esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y, ante su progresiva asfixia y sufrimiento, recibió unos calmantes que, como efecto secundario, le produjeron la muerte. Esta práctica, la sedación terminal, está aceptada médicamente y es legal. Es a la que ha recurrido formalmente José Luis Sagüés.
  • Inmaculada Echevarría. La mujer consiguió en 2007 que le retiraran la respiración asistida que la mantenía con vida. La cesación del esfuerzo terapéutico a voluntad del paciente también es legal y se considera una buena práctica médica.
  • Eutanasia. Consiste en suministrar fármacos a un paciente terminal con el fin de acabar con su vida. En Europa solo es legal en Holanda, Bélgica y Luxemburgo, y, en el mundo, en algunos Estados de EE UU y Australia.

“Eso es lo que me pasa: cuando viene la médica de cuidados paliativos me dice que aguante, que todavía tengo la cabeza bien. Pero por eso mismo quiero irme ahora. No quiero esperar a consumirme, a perder la consciencia. Y ya me consumo, pero no les parece suficiente”, dice indignado. Fue —cuentan los médicos que le atendieron al final— lo mismo que le dijeron el lunes, después de la crisis del domingo por la noche en que llegó a caerse de la cama y que le llenó de inquietud por si perdía el control de la situación. “Ya ni pidió a los cuidados paliativos que le sedaran; sabía la respuesta”, dice el doctor que finalmente le atendió.

Profesor de Filología Alemana en la Universidad Complutense de Madrid, José Luis ha visto cómo, en el último año, ha tenido que aparcar su vida. “Como decía Cortázar, ‘ya no hay nada que hacer, el fósforo se apaga’. Pues a mí la cerilla ya me está quemando los dedos”, dice.

La firmeza solo se resquebraja en un par de ocasiones. Una, cuando asegura que la decisión de pedir una sedación paliativa solo la puede llevar a cabo gracias al apoyo de sus cinco hermanos, de sus sobrinos, de algunos amigos. Otra, cuando recuerda que, precisamente, a su hermana Regina, la pequeña, con 50 años, no le dieron esa oportunidad. “La torturaron. Estaba casada con un italiano de Berlusconi que se empeñó en que le hicieran de todo aun sabiendo que aquello no servía para nada”. Justo lo que José Luis no quería para él. Su muerte ha sido, seguro, también un intento de resarcirse del sufrimiento de su hermana.

“Me quiero morir porque amo la vida, porque estoy contento de estar vivo, y si a uno le encanta la vida tiene que saber morir, es parte del proceso. Y yo quiero hacerlo contento. No estoy desesperado, no tengo miedo. Se vive mucho mejor sin miedo. Pero ahora solo aguanto, no me extingo, porque me queda algo de fuerza biológica. Y no tiene sentido esperar a que esta desaparezca. No quiero llegar a esa situación. Bastante consumido estoy ya. No quiero que me ofusquen la morfina, ni [el obispo] Rouco Varela ni los paliativos”, dice convencido.

“Ateo, republicano y comunista”, José Luis también estuvo en la cárcel en el franquismo. “Era lo que tocaba. No me arrepiento”, cuenta. Estas convicciones han marcado su vida. “Como dice Feuerbach, de lo que se trata es de transformar el mundo. Y yo estoy satisfecho”.

En el torbellino de su mente, la última frase tiene varias lecturas. Puede ser por el éxito de hace menos de tres meses, justo antes de su último ingreso hospitalario, cuando montó una dramatización sobre un poeta alemán en el Instituto Goethe. O por la tranquilidad de que ha hecho todo lo posible para llegar al final “con todo el bagaje”.

Y eso que no ha sido un año fácil. “Empecé a sentirme mal a finales de 2012. Me ahogaba. Pero estábamos en San Sebastián, y cualquiera va a urgencias en vacaciones de Navidad. Por si era del corazón, hice una prueba: fui a un asador, y me tomé un buen chuletón, con su ensalada, sus pimientos, su vino. Si aquello no me sentaba mal, es que no era del corazón”. No lo fue, dice, y parece relamerse aún del gusto de aquella comida de buen vividor —“no como ahora, que con la morfina tengo la boca acartonada y nada me sabe a nada—”.

Volvió a Madrid conduciendo desde San Sebastián, y fue derecho a urgencias. “Poco a poco, prueba tras prueba, veía claro que lo que tenía era un cáncer. Pero había que saber cuál”. Al final, hubo un diagnóstico: “Un adenocarcinoma de pulmón de cuarto grado con el mediastino [la cavidad donde está el corazón] afectado. Me dieron un año de vida, justo lo que he vivido. Es un cáncer genético, porque yo no he fumado en mi vida y he sido muy deportista. De fútbol no, pero he hecho mucha bici y piragüismo”.

“A mi hermana le hicieron de todo sabiendo que no servía para nada”

No se rindió. Eso no va con él. El relato se enmaraña a veces por efecto de la medicación y las ganas que tiene de dejar claro el mensaje, pero la narración muestra la lucha simultánea a los preparativos para el final. “En marzo me casé con Concha. Debió de ser el 20 o el 21 de marzo”, afirma con un despiste sintomático. Porque después de años de convivencia, esa fecha no era la importante para él. Lo que cuenta es que “así a ella le puede quedar mejor pensión”, y que, aprovechando el cumpleaños de su madre, lo celebraron el 14 de abril, día de la proclamación de la República. “Es una tradición que tenemos”. “Llegué hecho una máscara de pus. Es uno de los efectos de la medicación que estaba tomando”.

Se ríe al recordar el momento en que empezó el primero de los tratamientos. “Me dijeron que tenía que tomarme la pastilla a las ocho de la mañana, así que ese día me puse el despertador, me alcé, puse el himno de la extinta Unión de Repúblicas Socialistas Soviéticas, y ahí, con el puño en alto, me la tomé”. Aquel ataque de heroicidad no va con él. “Al día siguiente, me di cuenta de que aquello había sido, más bien, un ataque de estulticia. Así que me levanté, cogí la pastilla, pero no me la tomé con la Internacional. Puse a Krahe versionando a Brassens. Ahí estaba yo, ‘como un gilipollas, madre”, tararea y ríe a la vez.

A los tres meses, los chequeos demostraron que aquel tratamiento no funcionaba. Todavía probó otro. “Pero tuve todos los efectos adversos posibles”, dice. Ahí se desata su indignación. “Le dije a los médicos que lo dejáramos, que aquello no servía para nada. Pero ellos se empeñaron en que siguiera más, que era el protocolo. ¡Y qué cojones me importa a mí el protocolo, si me iba a morir! Eso es lo malo de los médicos. No tienen una visión holística, del conjunto de la persona. Saben mucho de lo suyo, pero estos médicos jóvenes, tan eficaces, ni te miran a la cara. No se atreven a decidir. La Ilustración no ha llegado a la medicina. Se agarran al juramento hipocrático, cuando ese señor murió hace miles de años, pero no han leído a Kant. O sí, pero no se han enterado. Y yo les digo como el filósofo: ¡Sapere aude!, ¡atrévete a saber! Que piensen con su cabeza”.

No quiere, sin embargo, cargar las tintas con los profesionales. “Las enfermeras han sido todas magníficas. Son la columna vertebral del sistema. Y conste que con los médicos me llevé muy bien. Siempre fueron claros. Se ve que sabían que trataban con alguien preparado para aceptar lo que fuera. El problema es del sistema, que no les permite pensar. Me voy degradando de tal manera que ya ni siquiera alcanzo a levantarme. No puedo llegar ni al pico de la mesa. Y las médicas de paliativos aún me dicen que tengo que luchar más, que todavía estoy bien de la cabeza. Pero lo que yo quiero es decidir, es un derecho. Uno tiene que decidir cuándo va a morirse porque es un derecho que vamos a ganar. Y hay que hacerlo con una sonrisa”.

“La médica me dice que aguante, que todavía tengo la cabeza bien”

Por si alguien duda lo del deterioro, muestra sus piernas enflaquecidas. Unos ligeros puntitos amoratados señalan dónde tuvo las erupciones. “Con estas no hay quien ligue”, bromea al bajarse el pantalón. Pero lo que llama más la atención son dos agujas, clavadas una en cada muslo. “Al estar en las piernas, yo decido cuándo me inyecto, aunque a veces no puedo. La medicación me ha dejado las manos sin fuerzas. Todo se me cae, y alguna noche he tenido que cargar la jeringuilla ayudándome con la boca”, dice a la vez que representa el esfuerzo.

Como para corroborar lo que dice de su falta de fuerza, de su torpeza sobrevenida, el ordenador se le resiste. “No tengo sensibilidad en los dedos, pero aún lo manejo con los meñiques”. Parece mentira que hace poco más de medio año fuera capaz de coger el kayak y salir al mar en San Sebastián. “Quería ver el Peine de los Vientos desde el agua, y al final me hice todo el recorrido de la Bandera de la Concha, la famosa regata. Disfruté como un grajo”.

Algo así sería impensable ahora. “En los últimos meses, cuando tengo fuerzas, me conecto al portátil y le mando cartas a los diputados para que regulen la eutanasia y la muerte digna. Pero ninguno me contesta. Ni los del PP ni los demás. La izquierda, empezando por el PSOE, ha abandonado el asunto. Lo llevó Zapatero en sus primeras elecciones, y no lo han vuelto a tratar. Y esto es un derecho humano, no es de derechas o izquierdas, es algo transversal”, se queja.

“Menos mal que hace ya muchos meses nos hicimos toda la familia de DMD”. Adquiere un tono profesoral cuando habla de esta asociación. “Tienen todo mi reconocimiento por luchar por lo que luchan. Frente a ministros como el de Interior, que fían en santa Teresa para arreglar los problemas”, ironiza sobre la reciente apelación a la santa de Jorge Fernández Díaz para que ayude a España en estos “tiempos recios”. “Ellos trabajan por la gente, por los derechos de todos”, dice. “Y todavía hay gente, como el exportavoz de Aznar, Miguel Ángel Rodríguez, que llamaba nazi a [Luis] Montes”, médico de la asociación que fue juzgado —y absuelto— por el caso de las sedaciones de Leganés. “Me dan ganas de ponerme bueno solo para coger un palo e ir a verle”, dice indignado.

La mención a los políticos le lleva otra vez al objetivo de esta entrevista. “Espero gestionar bien el tiempo que me queda. Muchas cosas no puedo hacer, pero sí hablar con los míos y hacer manitas. No tengo miedo. Y cuando llegue el momento, reuniré a la familia y tomaremos un vino antes de que me seden. Yo quiero decidir. Basta de tutelas. ¿Por qué hay quien se cree con el derecho a salvarte si tú no quieres que te salven?”.

Por fin, el ordenador responde al torpe manejo. “Ya les he dicho lo que quiero cuando me vaya. Primero habrá que dejar pasar un tiempo, hasta que se supere el duelo. Y luego, el 14 de abril, me gustaría que vayamos al mismo bar donde celebramos la boda y hagamos una fiesta. Yo les pediría que canten la Internacional, por lo menos la primera estrofa, que es la única que se saben todos”, dice hablando en primera persona. “Que haya discursos los justos. Yo ya me habré despedido”.

Lo dice mientras muestra el fichero que acaba de abrir en su ordenador. Si todo sale como José Luis ha planificado, todos sus allegados ya habrán recibido su último mensaje: “Hasta siempre, y no os olvidéis de sonreír. Gracias y un abrazo”.

“Estas cosas, mejor hacerlas cortas, ¿no?”.

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