VIDA&ARTES

Que el mundo sepa que estoy enfermo

Muchos pacientes deciden hacer pública su dolencia en documentales, libros o Internet

La revelación alivia al enfermo y contribuye a romper tabúes. El riesgo: el estigma social

Página creada para EL PAÍS por Miguel Gallardo, autor del cómic 'María y yo' para contar la relación con su hija autista. / EL PAÍS

Ellos lo llaman “salir del armario”. Quieren dar a conocer su enfermedad porque les alivia y porque con ello creen contribuir a concienciar sobre ciertas dolencias, unas veces estigmatizadas y, otras, desconocidas. Quienes deciden exponer su padecimiento más allá del entorno familiar corren algunos riesgos, según los expertos. Desde el rechazo social hasta la sobreprotección y la condescendencia. Sin embargo, con ese sacrificio de su privacidad contribuyen a romper tabúes —durante años el cáncer ha sido una “larga y penosa enfermedad”—. Pacientes, familiares y psicólogos coinciden en que el salto a la esfera pública es una elección positiva para unos y negativa para otros. Pero quienes lo han hecho destacan los beneficios y restan importancia a los perjuicios.

El de Pasqual Maragall, ex presidente de la Generalitat de Cataluña, es uno de los casos de alzhéimer más conocidos. Hizo público su diagnóstico y rodó una película (Bicicleta, cuchara, manzana) sobre su experiencia con la enfermedad. Han pasado dos años del estreno del documental y su familia —y el político en la medida en que quiere y puede— sigue hablando abiertamente del tema; la última vez, hace unos días en un debate en la Universidad Menéndez Pelayo. Su objetivo, según dice Diana Garrigosa, esposa de Maragall, es dar a conocer la dolencia. “Incluso a nosotros, cuando nos dieron el diagnóstico nos pilló desinformados”, recuerda.

Cientos de internautas siguen el diario on line de una niña con cáncer

Otros políticos han optado por comunicar abiertamente sus dolencias. Lo han hecho la presidenta de la Comunidad de Madrid, Esperanza Aguirre, o la diputada Uxue Barkos. Ambas han padecido cáncer de mama. Para el psico-oncólogo Juan Antonio Cruzado, estas revelaciones de personajes conocidos hacen una labor social: “Ayudan a normalizar y desmitificar”. “El cáncer era la enfermedad más temida porque se relacionaba con dolor, e incluso con la muerte. Pero ya no es así, porque mucha gente sobrevive. Que los famosos cuenten que lo sufren no solo les hace sentir bien a ellos, sino que quita el miedo a muchos”.

Uno de esos personajes conocidos que ha salido del armario ha sido Juan Luis Suárez. El guitarrista de El sueño de Morfeo ha grabado en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología un documental donde cuenta cómo vive con su enfermedad: espondilitis anquilosante. Su columna está prácticamente soldada y la movilidad de su espalda es casi nula. Su familia y sus amigos conocían su dolencia, pero el músico ha querido sacar su experiencia de la esfera privada —“aunque soy tímido”, dice— para concienciar sobre la importancia del diagnóstico precoz. “A mí me lo detectaron muy tarde, por eso quiero ayudar”, dice. Para Suárez, abrir las puertas de su casa fue un sacrificio, pero se siente bien con los resultados: “En Madrid me paró por la calle un obrero y me dijo que la película le había ayudado. Yo aluciné. Solo por eso, ha merecido la pena”.

Unos padres logran que se investigue la dolencia de su hijo con un blog

Con su revelación, los famosos ayudan a poner en la agenda de preocupaciones la lucha personal e institucional contra ciertas enfermedades. También contribuyen a desestigmatizar y romper algunos tabúes fruto del desconocimiento, afirma Manuel Muñoz, director del departamento de Psicología Clínica en la Universidad Complutense de Madrid. “Muchas personas pueden pensar que es malo que se conozca su enfermedad. Algunas familias incluso desarrollan técnicas para ocultarla. Esto va cambiando gracias a los testimonios de personas conocidas. Sin duda”, explica el experto. “Que los famosos cuenten su experiencia es más efectivo para luchar contra el estigma que las campañas gubernamentales”, añade.

Pero no todo son beneficios. El afectado asume riesgos cuando publicita su dolencia. “Sabes que al día siguiente te van a mirar y tratar como a un enfermo”, le advirtió la neuróloga Teresa Gómez Isla a Pasqual Maragall cuando él le manifestó su intención de comunicar que le habían diagnosticado alzhéimer. Desaparece la persona y se esfuma el político. Solo queda el pobre paciente. Las miradas y comentarios de condescendencia (casi de condolencia) no son el único inconveniente al que se enfrenta la familia. También ha sabido de personas que les acusan de buscar notoriedad con su iniciativa.

Manuel Muñoz: “Que los famosos revelen su dolencia ayuda a desestigmatizar”

Algo parecido les ocurrió a Julián Isla y Lucía Miranda cuando decidieron abrir una página web (xergio.org) para compartir sus batallas contra la enfermedad de su hijo. Sergio, de tres años, padece síndrome de Dravet, una enfermedad rara que apenas se investiga y que produce crisis epilépticas que pueden causar daños neurológicos e incluso la muerte. “Hemos notado rechazo, pero es normal. Es el peaje de hacer algo así. Sacrificamos privacidad, pero ganamos otras muchas cosas”, dice el padre.

Los padres de Sergio pensaron que tenían que hacer algo excepcional para impulsar la investigación contra la enfermedad. “Si no, sería un síndrome más con un nombre raro”, argumenta Isla. La página web fue el primer paso. Después llegaron las carreras benéficas, las pulseras, la Fundación Síndrome de Dravet… Y están consiguiendo avances: fondos para buscar una cura, científicos voluntarios y, sobre todo, “socializar el problema”, destaca el padre. “Nos sirve también de terapia. Lo que nos pasa es una desgracia, no podemos cambiarlo. Pero la lucha es una manera de dar sentido a lo que le pasa a nuestro hijo. No podrá trabajar y hacer algo productivo en el futuro, pero a través de nosotros es capaz de cambiar el mundo en pequeños bocados”, explica.

Imagen del documental 'María yo', dirigido por Félix Fernández. / BAUSAN FILMS

Los padres de Inés, una niña de tres años con cáncer, emprendieron un periplo online similar al de los de Sergio. El único tratamiento efectivo para la pequeña está en EE UU y es muy caro. Pero, como dice su web Inés, we can (podemos), pensaron que podían conseguir 400.000 euros para pagarlo con apoyo de la blogosfera. Han encontrado ayuda económica y también reciben el apoyo de cientos de internautas que siguen el diario de la pequeña: cómo son sus días de análisis de sangre, los viajes, las operaciones…

La revelación de estas familias tiene un doble objetivo: el alivio y la búsqueda de una cura. También sirve de ejemplo para otras personas en situaciones similares. “Para que cuando tengan una dificultad no se rindan”, dice Isla. En esa misma línea, la cantante Aurora Beltrán (Tahures Zurdos) ha incluido en su último disco la canción Invicta “para darme y dar fuerzas”, dice. Ella padece una enfermedad renal crónica que en el futuro le obligará al trasplante de riñón. Lejos de amedrentarse, Beltrán está “debilitada, pero no vencida”. Y eso es lo que ha querido trasmitir con la letra, que escribió inspirada en su propia experiencia con la enfermedad.

Quienes publicitan su enfermedad son, a veces, acusados de buscar notoriedad

“Es mejor contar las cosas que ocultarlas”, opina el psico-oncólogo Juan Antonio Cruzado. Mariano Chóliz, profesor de Psicología en la Universidad de Valencia, cree que la revelación de la enfermedad “no es buena ni mala”, pero “puede favorecer que los demás te echen una mano y que lo hagan de una forma útil”. Este efecto solidario se multiplica cuando se divulga una dolencia en los medios de comunicación. Aunque puede volverse en contra del afectado, sobre todo si se trata de una persona anónima, según el doctor Muñoz. “Cuando ese apoyo pasa, se sienten solos y olvidados”, explica. “Siguen enfermos y encima, deprimidos”, apostilla.

El dibujante Miguel Gallardo no buscaba un tratamiento para su hija María. No lo hay. Por eso al padre no le gusta decir que está enferma, sino que “tiene otra manera de aprender y ver el mundo”. “El autismo es un trastorno sin causas y no se cura con medicinas”, aclara. Un desaire durante unas vacaciones fue la chispa que le animó a publicar María y yo (ediciones Astiberri), un cómic en el que cuenta su viaje a un complejo hotelero en Las Palmas junto a su hija. “En principio era una cosa para mí, una libreta de apuntes. Pero desde que nació María sabía que si quería contar su historia tendría que ser cuando fuera oportuno, y ese momento había llegado”, explica. “Tardé 13 años en llegar a ese punto de contarlo bien, con tranquilidad y optimismo”, añade. Ha vendido 20.000 ejemplares.

“Es necesario que se conozcan historias de superación”, dice Ander Duque

Mientras el libro era un proyecto pensado, rodar una película no entraba en los planes de Gallardo. Pero lo hizo. “Es un ejemplo bueno para que la gente vea cómo es esto, con sus momentos buenos y los malos. Lo que más cuesta es aguantar las miradas, los gestos de extrañeza”, dice. “La única verdad es que hay que pensar en ellos como individuos, que no se les ponga la etiqueta de autista, sino que se les vea como personas”, añade. María, según su padre, tiene un carácter fuerte y mucho sentido del humor. Por eso cuando proyectan la película en algún congreso sobre autismo, la gente se ríe. El esfuerzo de poner su imagen, que preocupaba al padre —“ya no eran dibujos, éramos nosotros”—, mereció la pena: “Llega un momento en el que la gente se ríe con María, y no de ella”.

Muchas enfermedades ya habían sido tratadas por el cine y la literatura. Algunas películas se basan en historias reales y otras son pura ficción. Y no siempre dan una imagen real. Gallardo atribuye a la película Rain Man la culpa de que muchas personas crean que los autistas son genios de las matemáticas. “Ahora tenemos que contar nuestra experiencia desde nuestro punto de vista”, dice. Pero no es fácil. En los blogs, los pacientes (o su familia) son los autores de su historia narrada, pero en la pantalla se convierten en actores y protagonistas de su propia experiencia, pero sin actuar. A los riesgos como el estigma o la reprobación se añaden las dificultades de abrir el hogar y el corazón a las cámaras. “Voy a ser una mosca cojonera”, avisó Carles Bosch, director de Bicicleta, cuchara, manzana, a la familia Maragall. Lo más difícil para él fue “insistir cuando tenía que insistir”. “Pero también me apartaba cuando pensaba que tenía que hacerlo. El espectador no te va a perdonar si cree que te has colado en esa vida”, añade. Además de premios por la película, Bosch cree que ha conseguido otras muchas cosas: “A la familia le ha hecho abrirse y la médica me dice que ahora le resulta más fácil diagnosticar”. Equivocarse no era su único temor: “Tenía miedo de que por pudor no salieran cosas duras, pero no hubo nada que la familia quisiera quitar”.

Gallardo, padre de una joven autista, cree que el cine daba una imagen errónea

El realizador Ander Duque coincide con Bosch en sus temores: “Hay que tener cuidado para no traicionar la confianza de los pacientes, no distorsionar la realidad o caer en el sensacionalismo”. Duque ha dirigido más de una docena de reportajes televisivos sobre personas enfermas. Dice que le gusta contar esta clase de historias de superación porque le aportan una gratificación que no consigue con otros temas. “Es necesario que se conozcan, sobre todo en estos tiempos de tanto egoísmo”, afirma.

Algo parecido pensó Félix Fernández de Castro cuando leyó María y yo. “Era una historia que merecía la pena contar en una película”. Aunque al director le interesó más la relación entre los personajes que el autismo en sí, reconoce que “el documental ha servido para dar visibilidad, para sacar del armario, para desdramatizar un tema difícil y duro”.

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